-내 용-
저는 신촌세브란스병원 소아정신과에서 근무하는 신의진이라고 합니다. 오늘 제가 할 강의는 주로 요즘에 사회적인 이슈가 되고 있는 아이들의 발달문제에 대한 강의를 하겠습니다. 혹시 이중에서 마라톤이란 영화를 보신 분 계십니까? 많이 보셨네요. 마라톤이란 영화가 나오면서 자폐장애라는 그런 진단에 대해서 많은 사람들이 알게 되고 자폐 장애의 심각성이라든지 부모들이 얼마나 힘든지 아이가 비록 장애가 있지만 나름대로 장애를 극복해가는 과정이 어떤 건지를 알면서 발달문제를 가진 친구들을 이해하는 데 도움이 된 것 같습니다. 오늘 제가 말씀을 드릴 것은 발달장애 중에서도 어린아이들 때 발견해서 도움을 주는 쪽으로 먼저 강의를 하겠습니다. 그 이유가 여러분 키는 계속 크는 거 아시죠 사람의 뇌라는 장기도 나이가 들면 점점 커요 그래서 어떤 문제가 있을 때 초기에 교정하는 것이 참 도움이 많이 되요. 어쩌면 많은 커서 장애가 되는 사람들 중에서 어렸을 때 잘 치료를 받고 도움을 받았으면 장애까지 안 갔을 경우도 상당히 많다고 봅니다. 그래서 주로 어린 아이들의 발달 문제가 있었을 때 어떻게 도움을 받으면 좋을 것이냐, 어떻게 이해를 하면 좋을 것이냐에 대해서 말씀 드리겠습니다. 제가 만든 파일이 어떤 경우는 전문적인 용어만 써 있는데 그것은 하나하나를 다 아실 필요는 없고 제가 대략적인 설명을 드리면 이해하실 수 있으니까 너무 어려운 용어가 나와도 당황하지 않길 바랍니다. 이것도 좀 어려운 건데요. 이것은 좀 여러분들이 알면 장애를 가진 애들 외에도 자녀를 보실 때 도움이 되는 거예요. 여러분들이 보시면 아이들을 키우실 때 관찰하는 부분은 이거예요. 오늘 애기엄마도 계신데 얘가 말을 빨리 한다, 얘가 말을 늦게 한다, 얘가 산만하다, 얘가 모범생이다 이걸 보는 것은 이거예요. 근데 이게 잘 되면 별 문제가 없는데 이 행동 및 적응이 어려운 애들이 결국은 저희한테 오게 되죠. 부모님한테 근심을 끼쳐 드리고 그랬을 때 여러분은 단순히 이게 환경에 대한 인자 즉, 엄마가 어떻게 길렀나 또 집안이 어떻게 했나에 따라서 영향도 일부 받지만 실은 어린아이가 발달이 잘 되고 적응이 잘 되고 하는 것이 이 위에서부터 쫙 내려오는 거에요. 그래서 많은 사람들이 아이가 발달문제가 생기고 그러면 엄마가 잘못 길렀네 어쩌네 그런 얘길 하지만 실은 유전자에서 뇌를 만들고 주로 이것은 엄마 뱃속에 있을 때 얘기죠 그 뇌로 만들어 진 것이 기억력 집중력 이런 걸로 신경인지기능이라 그러는데 이것들을 형성을 하거든요 이 과정 모두가 다 제대로 되어야지 애기가 잘 되요. 사실 병원에 여기 문제로 왔는데 자꾸 선생님이 뇌검사도 하고 아이큐검사 및 다른 신경인지검사도 하고 발달평가도 하고 심지어 유전자 검사까지 다 하거든요. 그걸 왜 하는지가 바로 이런 이유입니다. 이걸 모르는 분들은 심지어 어떻게까지 말을 하냐 하면 두뇌 MRI를 찍어서 멀쩡한데 왜 찍냐, 대부분 어떤 엄마들은 의사들이 이거 찍어 돈만 번다고 까지 잘못 생각하시는데, 실은 차라리 없으니까 다행이죠. MRI를 찍었는데 어디가 하나가 소뇌가 쭈그러들거나 그러면 어떻게 되냐면 예후가 안 좋아요. 그래서 의사들 입장에서는 특히 발달에 문제가 있는 아이들이 생기면 이거부터 차근차근 다 훑는 게 원칙이에요. 그래야 제대로 된 진단에서 어디를 건드릴 건지 나오고 아니면 어떤 경우 유전자 문제가 너무 심각하면 아이가 발달의 어떤 제한이 올 것이다 까지도 알고 있는 게 좋거든요. 애가 무작정 좋아질 수 있다고 생각하는 것도 이상한 일이에요. 그래서 이 모델은 애가 문제가 있거나 없거나 다 좀 갖고 있는 문제고 물론 다 환경이 영향을 미쳐요 뇌가 발달하는 데 있어서. 심지어 엄마가 뱃속에서 애기의 그 두뇌를 만들어 낼 때 이 과정에도 환경이 영향을 주죠. 엄마 스트레스 많이 주거나 엄마가 굶거나 이런 경우에 두뇌 발달의 영향을 미쳐서 애가 다른 정신과 문제나 지능에 많은 손해를 봐요. 그래서 최근에 태교의 중요성 이런 것들이 더 많이 부각되는 이유가 이런 연구들이 나오면서 더 부각이 되요. 저는 사실 뇌발달만 생각하면 임신 초기나 중기 때 입덧 심하게 하시는 분들 있잖아요. 그런 분들이 장기간 동안 하루에 1200칼로리 이하로 음식을 섭취를 하면요 애기한테 안 좋아요. 심지어 이런 말이 있을 정도예요. 먹고 토하더라도 먹어라. 일부는 섭취가 되니까 애한테 갈 것이다. 그런 이유가 바로 이런 이유예요. 저는 엄마들은 여기를 오지만 저한테 오면 저는 항상 이거 분석했다 저거 분석했다 또 어렸을 때 환경도 분석했다 지금 환경도 분석했다 어디서 어떻게 되었나를 마구 생각하느라고 온갖 검사를 다 하는 거예요. 이게 고려가 되는 게 너무나 중요한 부분입니다. 그리고 이거 다 아실 필요는 없는데요, 제가 일부만 적어 놓은 게 이 정도예요. 발달 문제가 왔을 때 우리가 내릴 수 있는 진단이 이렇게 다양합니다. 이게 자폐장애 쪽 정신지체 뇌성마비, 언어장애, 학습장애, 조절장애, 염색체 이상, 대사 장애, 두뇌 외상 이건 교통사고에 의해서 뇌를 다친 경우 상당히 많습니다. 우리나라에 장애 등급 중에서 후천적 장애가 훨씬 더 많은 거 아시죠 여러분, 선천적 장애보다. 다치거나 사고에 의해서 장애인이 참 많이 됩니다. 반응성 애착장애라는 이 병은 엄마가 내지는 주변환경이 너무 나빠서 학대를 하거나 그랬을 때 애들에게 생기는 발달장애가 또 있어요. 그래서 이렇게 참으로 다양한 장애가 있고 이것도 일부만 제가 써 놓은 거예요. 그리고 이것은 영어로 되었으니까 다 넘어가시고 이거예요. 만약 어린 아이가 자폐장애로 진단이 났다고 합시다. 그랬을 때 자폐장애라고 다 똑같은 게 아니에요 개인의 차가 너무 커요. 마라톤 주인공처럼 그런 애가 있는 반면에요, 자폐장애가 있으면서 정신지체가 함께 있어서 너무 심하게 장애를 보이는 애들도 있어요. 장애는 진단명도 중요하지만 그 레벨 기능이 더 중요해요 어떻게 보면. 우리가 하는 일이 의사나 부모들이 저지르는 실수 중에 하나가 진단만 같으면 같은 걸로 생각하시는데 전혀 그렇지 않아요. 우리가 보통 아이들도 공부를 무지 잘 하는 애와 무지 못 하는 애가 있잖아요. 마찬가지로 같은 장애를 앓는다 하더라도 기능 차이가 많기 때문에 아이들을 대할 때 진단명으로 애를 분류할 게 아니라 각각 어떤 진단이든 기능에 의해서 분류를 하는 게 더 중요해요. 개인의 기능차이를 고려해서 치료도 하고 교육도 시키고 기대도 하고 그래야 합니다. 저는 중요시 하는 부분이고요. 이것도 다 아실 필요는 없고 아이들이 그러면 뇌의 레벨에서 어디가 이상해지면 어떻게 하냐 하면은 실은 감각계가 이상해도 뇌에 이상에 생길 수 있어요. 예를 들면 귀가 안 들린다든지 이런 애들은 아무래도 언어적인 게 떨어져요. 심지어 귀가 아예 안 들리는 게 아닌데 중이염이 자주 오는데 올 때 마다 귀가 약간 청력이 떨어진다 그러면 걔는 언어 발달이 늦어요. 그렇게 처음에 Input이라고 해서 감각계 계통에 이상이 있어도 언어발달도 떨어질 수가 있고 지능도 떨어질 수가 있고 사회성도 떨어질 수 있고. 반대로 감각은 제대로 하는데 머리 속에서 그 감각이 들어온 것을 정리를 해야 되거든요 예를 들면 소리를 들었으면 이 소리 듣는 것 까지는 되는데 그 소리를 해석하고 받아들이는 게 바로 이 부분이에요. 컴퓨터로 키보드를 치면 컴퓨터로 들어가서 계산하는 거 있잖아요, 고 과정인데 여기에 또 이상이 생기면 애들이 떨어질 수가 있죠. 또 이거 이거 다 괜찮은데 이번에는 운동만 떨어져서 잘 안 되는 애들이 있어요. 예를 들면 다 이해하고 하는데 말을 못하는 이유가 운동계가 어려움이 있어서 발음이 어려운 애들 특히 이런 애들이 소위 말해서 뇌성마비 중에 그런 애들 있어요 그런 애들이 하는 건 잘 못하는데 실제로 제가 지능검사를 이런 걸 해보면 아주 높은 애들이 가끔 있어요. 물론 낮은 애들도 많지만. 그런 경우에는 요거 요거 다 괜찮거든요, 그런데 운동하는 부분에만 기능이 떨어지기 때문에 기능이 떨어지는 것처럼 보이는 애들이 있어요. 그래서 그런 애들은 예후가 좋아요. 이게 다 괜찮게 보존이 되면 이런 아이들은 굉장히 훈련 잘 시키면 뇌성마비 있어도 서울대학 간다는 애들 있죠. 그런 애들이 거기에 속해요. 이걸 왜 여러분이 이해하셔야 되냐하면 가끔 많은 부모님들은 우리 애는 왜 안되나 막 저한테 물어봐요 자기애는 여기가 나갔는데 그러면 갑자기 그게 될 수가 있겠느냐, 그래서 이런 걸 차근차근 원인을 찾는 게 중요합니다. 문제유형들은 외우실 필요는 없고 특히 청각에 문제가 있는 경우는 혼자서 노는 경향이 강해서 사회성이 떨어질 수 있고 이런 식으로 예를 들면 시각적으로 자극을 잘 못 받아들이고 통합이 안 되면 아이가 실제로 엄마하고 분리불안을. 눈이 안 보이는 애들은요 어머니하고 떨어지는 걸 훨씬 더 어려워해요 엄마가 안 보이고 엄마의 소리나 이런 감각으로만 엄마를 봐야 되는데 예를 들면 보통 아이들은 세 돌쯤 되면 엄마 떨어져도 잘 버티거든요. 근데 눈이 잘 안 보이는 애들은 유난히 엄마 못 떨어져요. 이런 식으로 각자 가진 어떤 종류에 따라서 가질 수 있는 문제들도 다 다를 수가 있습니다. 그래서 어쨌든 어떠한 진단이든지 간에 결국은 이 딴 거 외우실 필요는 없고 greenspan이란 유명한 학자가 있는데 이 분이 합작 발달 장애가 있는 애들 분리를 했어요. 기능의 레벨에 따라서. 첫 번째 레벨이 자기 조절력도 겨우겨우 가지는 애들. 심한 정신지체나 이런 아이들 저한테 올 때요, 나이는 7살을 먹었는데 아직까지 눈도 잘 안 맞추고 얼굴을 부비면서 기능이 없는 애들이 있어요. 기지도 못 하고 가만히 있는 아이들 그런 애들이 첫 번째 단계의 아이들이에요. 자기를 조절하는 것 조차도 힘들어 하고 세상에 대해서 관심을 갖는 것도 힘들어하는. 어떻게 보면 이것은 한 6개월 이하의 어린 아이와 같은 레벨로 오는 경우가 있어요. 어떻게 보면 제일 떨어지는 레벨. 그 다음 레벨이 자기 조절력은 좀 생기고 친밀감이 좀 생기는 레벨. 이게 보통아이들 같으면 6에서 9개월 돌 이전의 아이들 있잖아요, 돌 가기 전에 6개월 이후에 있는 아이들. 얘네들은 친밀감은 상당히 느껴요. 요 레벨로 오는 아이들이 있고요, 그리고 그 다음 레벨로 올라가는 애들은 친밀감도 느끼면서 상호작용을 할 수 있는 레벨로 오는 애들이 있어요. 근데 대부분 자폐장애인인 어떤 아이들이 여기도 못 와요. 여기도 깨져서 와요. 그렇기 때문에 이 사람이 나눠 놓은 이유가 여기 따라서 각자 훈련을 시키거나 치료를 시킬 때 틀려요. 예를 들면 친밀감도 못 느끼면 어떻게 하겠어요. 많이 껴안아주고 친밀감이 생길 때까지 딴 교육을 못 시켜요 적어도 우리가 조기 교육이니 언어치료니 어떤 교육을 시키려면 3번 이상은 되어야 해요. 의사 소통이 안 되는데 언어치료를 어떻게 하며 인지치료를 어떻게 하겠습니까 바로 이게 이런 식으로 기능을 나누는 거 자체가 바로 치료나 예후와 직결되는 문제라서 그래요. 그래서 저한테는 많은 발달 장애 아이들이 오는데 대부분이 여기서부터 막혀서 많이 오거든요. 내가 이름 불러도 안 쳐다보고 나이가 몇 살이냐 물어도 전혀 개념도 없고. 이런 아이들 경우는 저는 아직은 상호작용 단계에서 겨우 걸려있기 때문에 배우고 나서 그 다음에 치료를 해야 된다고 해서 상호작용을 촉진시키는 훈련들을 많이 시키고 예를 들면 눈을 쳐다보지 않으면 뭐 잘 안주라고 해요. 그러고 놀이를 한다 하더라도 깍꿍놀이를 시켜야 해요. 그리고 붙잡자 놀이를 하거나 숨바꼭질 놀이를 해야 되요. 만약에 이런 아이들 같은 경우 상호작용이 잘 안 되는 경우 놀이감을 주더라도 원인과 결과를 유발시키는 놀이, 누르면 톡 튀어나오는 거 이런 놀이가 좋아요. 그 다음에 공주고 받기 놀이가 좋아요. 제가 이런 식으로 엄마들한테 얘기를 할 때는 제 나름대로 이거예요. 예를 들면 자기 조절력조차 안 되는 어떤 아이가 왔다 그러면요 사실 약을 많이 줘야 되요 그런 아이들은. 자기 조절력이 생길 때까지 약도 주고 편안하게 내버려 둬서 조절력이 생겨서 그 다음 단계가 친밀감이거든요 친밀감 올 때까지 기다리는 거예요. 친밀감이 오고 나면 그 다음에 가는 게 상호작용 올 때까지 기다리는데 상호작용이 잘 안되면 그런 식으로 노력을 많이 하면요, 아주 심한 자폐장애가 아닌 다음에는 아주 좋아져요. 그런 식으로 상호작용을 유발시키는 그런 놀이를 많이 해주면. 그 다음에 상호작용이 되고 나면 네 번째쯤 되면 머리가 조금씩 좋아지기 시작해요. 그래서 상호작용 되고 난 그 다음 단계가 머리 쓰는 단계예요. 저는 어떻게 아냐 하면 애들이 보통 머리 쓰는 단계가 오면 놀이를 할 때 길어져요. 길어지면서 인형놀이를 많이 해요. 그 이때쯤 되면 아이들이 뭐가 나오기 시작하면 언어가 상당히 나오기 시작해요. 사실 상호작용이 잘 안 되는데 어떤 엄마들은 언어를 언제 하나요 저한테 물어보면 제가 웃는데, 적어도 언어가 나오려면 이 단계는 되어야 되요. 상호작용이 된 다음에 엄마, 아빠, 맘마, 까까를 시작하면서 이게 시작되요. 그래서 절대적으로 저는 상호작용 되고 언어치료를 해야지 그 전에는 안 된다는 거 말씀 드리고 싶고 그리고 이게 되기 시작하면 머리를 살살 쓰기 시작하면서 애가 눈치가 생긴다 엄마들이 그렇게 얘기해요. 요 때쯤 되면 엄마들이 참 좋아하시는 게 아직 말은 많이 못 하지만 이해를 한다, 또 눈치가 생긴다, 그리고 이제는 심부름을 시키면 좀 한다 그 단계가 요 단계예요. 요거에서 더 나가면 감정적 생각과 사고, 이거는 쫌 더 다른데, 슬프다 기쁘다를 드디어 느끼는 순간이에요, 자기의 감정조차도 느끼는 게 가능한 나이가 와요. 보통 아이들 서너살 되면 충분히 하거든요. 이 단계가 어떻게 보면 보통 아이들 유치원 생들까지 포함하는 거예요. 근데 저는 이 사람이 잘 만든 게 각 요 단계에 맞게끔 다 따로 해줘야 되기 때문에 이런 식으로 나누는 게 필요한데 불행하게도 대한민국의 많은 특수 교육 기관이나 이런 데서 이런 가이드라인을 못 가지고 있으면서 자꾸 이렇게 치료나 교육위주로만 하는 걸 가슴 아프게 생각하고 부모 역시 자꾸 헷갈려서 많은 부모들이 장애를 가지고 오면 언어 떨어지는 것을 제일 고민을 하시는데 말만 하면 소원이 없겠다고 많이 하세요. 근데 말을 하려면 적어도 이거는 되어야 하는데 이 중간 단계를 안 해서 오시면 아니면 자폐증 같은 건 정말 어려운데 그런 걸 바라기가 좀 곤란하죠. 그래서 심지어 이런 경우도 있어요. 부모님들 같은 경우에 얘가 언어를 할 수 있을까요 하도 질문을 해서 걔는 분명히 할 수 있는 애였어요. 왜냐하면 지능이 떨어지는 하지만 잘 발달해 나가는 아이기 때문에 그래서 내기를 거는 경우도 있어요. 내가 나중에 정말 얘가 말을 하게 되면 나한테 뭐 해줄 거냐고. 그 정도로 제가 보면 말이 나올 아이와 안 나올 아이를 알 거든요. 왜냐하면 이게 안 되는 아이들은 절대로 안 나와요. 이건 여러분 골치 아프지만 이게 또 뭐냐 하면 많은 발달장애 아이들이요. 이게 정신과 진단명이거든요. 외상 후 스트레스라고 놀랬을 때 나는 병, 불안장애, 애착장애, 조절장애, 수면장애, 식이장애 이런 식으로 정신과 진단명인데 얘네들이 발달 문제 외에 정신과 문제를 60%이상 가지고 있어요. 우리 보통 발달문제 가지면 정신과 문제를 별로 생각을 안 하시는데요, 실은 걔네들이 가뜩이나 떨어지는 마당에 불안 장애가 갖다 껴있으면 더 떨어져요. 그리고 정신과 문제가 끼어있는 60% 아이들은 검사조차 못해요. 같은 발달장애 아이라 하더라도 IQ 검사를 하면 낼름 하는 애가 있고요, 검사하는 도구를 다 집어 던지고 그런 애가 있어요. 그래서 보통 행동이 심히 좋지 않고 제대로 검사자가 따라 하라 했을 때 못 따라 하는 애들은 대부분 딴 정신과 문제가 같이 껴 있어요, 행동문제가. 그래서 그런 애들은 그걸 치료해야지 다음 단계로 넘어가요. 이게 참 복잡한 거에요. 발달 떨어지는 것만도 힘든데 정신과 문제까지 겹쳐서 애가 행동까지 이상하게 한다. 예를 들면 다운증후군도 꽤 많이 와요 저한테. 다운증후군은 21번째 염색체가 하나 더 많은 병인데요. 그게 있으면 지능이 좀 떨어져요. 근데 같은 다운증후군이라도 기능 떨어지는 게 다 차이가 있어요. IQ검사 50대에서 머무는 애가 있고 70까지 되는 애가 있고 80까지 올라가는 애도 있어요. 그게 그만큼 염색체 이상의 어떤 차이에 의해서 되는데 이 아이들 같은 경우는요, 대부분이 순수하게 지능만 떨어지기 때문에 사회성도 좋고요, 정신지체 아이들 중에서 제일 성격 좋은 애들이 다운증후군 애들이에요. 걔들은 살살살 웃고요, 비록 떨어지긴 하지만 대부분 저한테 올 때 이건 해 갖고 와요. 그런데 다운증후군 아이들보다 분명히 머리는 타고 나기는 더 똑똑하게 타고 났는데 염색체 이상도 없지만 약간 지능 떨어지는 아이인데 얘가 예를 들면 무지 무서운 아빠를 뒀어요. 아빠가 말을 잘 못한다고 어릴 때부터 두들겨 패고 혼내잖아요, 그러면은 얘가 요런 정신과 문제 같이 가지고 있어요. 불안장애나 외상 후 스트레스 장애라는 이런 병이 생기면요 얘가 물어뜯고 던져버리고, 자기를 자해하고 이런 게 나타나요. 우리가 흔히 그걸 문제행동이라고 하지만 문제 행동의 이유를 알아야 하거든요. 그래서 그런 경우는 어떻게 하느냐. 걔 발달도 떨어지지만 그런 문제가 끼어 있을 때는 당연히 아버지한테 못 때리게 해야죠. 얘가 늦은 것은 지 잘못이 아니다 그래서 아빠가 많이 혼내는 걸 못하게 해야 되고요, 그와 동시에 물어 뜯고 이런 것에 대한 정신과 치료를 해야 되요. 약물치료가 될 수도 있고 심리치료가 될 수도 있어요. 그래서 일단 그걸 좋게 한 다음에 그 다음에 지능을 높인다든지, 언어가 늦으면 언어가 늦을 걸 치료를 하는 거. 그래서 정신과 문제 이렇게 많기 때문에 이 중에 뭐가 걸렸나를 보시고 저희가 요것도 빨리 치료해 주는 작업을 들어가요. 그리고 나서 치료하는데 이 전반적 발달에 문제가 있는 애들 제가 치료하는 방법이거든요. 이 중에서 가장 대표적인 장애가 아까 제가 마라톤 얘기도 했지만 자폐장애 계통이에요. 자폐장애는 전반적 발달장애라고 해서, 또 제가 하나 꼭 말씀을 드리고 싶은 게, 발달장애라 하면 모든 발달에 문제가 있는 애는 발달장애에요. 하지만 전반적 발달장애가 바로 자폐증이 속해있는 발달장애에요. 왜 전반적이란 말을 붙이냐 하면 얘네들은 언어만 떨어지는 것도 아니고 정신지체처럼 지능만 떨어지는 것도 아니고 여기 보지만 사회성, 의사소통, 언어, 지각 등 광범위한 분야의 발달이 되지 않는 병이에요. 그래서 전반적인 발달장애라 그래요. 근데 이 이름이 너무 포괄적이라고 해서 요즘에는 자폐성 발달장애로 바꾸자고 하시는 분도 계세요. 여러분 헷갈리시면 안 되요. 발달장애랑 자폐증이랑, 전반적 발달장애랑 또 PDD란 게 뭐가 있냐 하는 이유가 발달장애라 하면 발달 잘 떨어지는 걸 생각하시면 되고요, 전반적 발달장애니, 자폐성 발달장애니, 자폐니 그런 건 자폐로 아시면 되요. 그리고 또 헷갈리게 하는 걸 말씀을 드리면 정부에서 장애인 등록증이란 게 있어요. 거기 보면 정신지체나 발달장애로 표시하게 되어 있는데 정부에서 원하는 발달장애는 이 자폐장애를 말하는 거예요. 그러니 얼마나 헷갈리겠어요. 정부가 말하는 발달장애는 자폐장애고 이렇기 때문에 보통 사람들이 헷갈리시고 심지어 어떤 분들은 정신지체로 내려주시면 창피하시니 선생님, 발달장애로 해 주세요. 그래서 내가 그게 자폐증이란 뜻인데요 하면 발달장애가 어떻게 자폐증이에요 그렇게 말씀하시는 분들도 있어요. 근데 실은 정부가 하는 그 장애인 진단서에 발달장애 딱 내면 그건 자폐장애란 뜻이에요. 그렇기 때문에 전 그런 경우는 애가 정신지첸데 애가 그렇게 해 줄 순 없습니다 해서 진단명을 다시 써주기도 하는데 이름에 혼란이 있어요. 그래서 지금 제가 하는 것은 자폐장애 쪽은 전반적 발달장애 혹은 자폐성 발달장애로 이해하시면 됩니다. 이건 주로 전반적인 발달에 다 문제가 생기는 거에요. 그래서 정신지체 같은 경우는 지능만 떨어지고 딴 건 다 지 연령하고 비슷하게 다 유지가 되는 거고요. 자폐성 발달장애는 이렇게 종류도 많아요. 자폐장애도 있지만 레트증후군도 있고 Heller’s disorder도 있고 아스퍼거 장애도 있고. 이것도 사회성 떨어지는 병중에서 이렇게 많아요 원인이. 그러니까 애가 자폐증처럼 보인다고 해서 다 이거 아니고 이것도 있고 이것도 있고... 다 이렇게 체크를 해야되는 거예요. 레트증후군 같은 경우는 염색체 검사도 해야 되고요. 어려운 병이에요. 이건 계속 나빠지는 병이에요. 자폐장애는 자폐장애라 하더라도 나이가 들면 좀 좋아지는 맛이 있는데 얘는 계속 더 나빠져요. 특히 운동성 발달이. 그래서 입이 이렇게 상동행동을 보이면서 처음에는 걷지만 못하다가 점점 앉지도 못하게 되고 이런 식으로 운동에 퇴행이 생기는 병이 있어요. 그건 레트증후군이라는 것도 있고. 아스퍼거 장애 같은 게 참 멀쩡해요. 딴 건 다 멀쩡한데 눈치만 없는 병이 또 있어요. 자폐증처럼. 제가 우스개 얘기를 하면 아스퍼거 장애 같은 경우는 가끔은 천재로 사람들이 오해를 해서 텔레비전에 나오는 경우가 있어요. 얘네들이 특이한 기억력이 좋고요, 외우는 걸 참 잘해요. 그러다 보니까 얘네들이 어릴 때 수재로 생각을 하고 텔레비전에도 가끔 보는데 제가 보고 아스퍼거 장애라는 게 사회성이 전혀 없는 거예요. 그래서 가끔 암기력이 무지 좋은데요, 다른 사람하고 못 어울리는 애들이 있으면 혹시 전반적 발달장애 중에 이거 아닌가 생각을 해보셔야 되요. 우리나라가 얼마나 재밌는 나라냐 하면 이렇게 장애가 있어서 애가 외우는 것만 잘하고 다른 거 안 되는 건 모르고 걔가 영어 단어 잘 외운다고 스펠링 박사로 나올 문제는 아닌데, 어쨌거나 이게 참 재밌는 얘기라 생각해요. 그만큼 애들의 발달문제가 다양하고 또 전문가가 보는 시각과 일반인이 보는 시각이 다를 수 있습니다. 그러면 진단이 되고 했을 때 치료도 해야 되고 중재도 해야 되는데요, 이게 제일 중요한 부분이 이거예요. 그렇게 많은 진단이 있고 그 진단이 단순히 진단명만 말해주는 게 아니라 어떤 발달평가를 했을 때 걔가 어떤 기능에 있는가도 해주잖아요 예를 들면 얘는 자폐장애면서 상호적 의사소통이 안 되는 상태다, 아니면 얘는 정신지체이면서 감정적 사고까지는 언어를 한다 제가 이렇게 진단을 내리는데 그런 진단이 없이 치료부터 한다 그건 말이 안 되는 거 같아요. 요즘 참 많은 부모들이 애들이 발달이 떨어질 때 근처에 있는 복지관이나 이런 데를 가서 교육이라고 생각하시는데요, 저는 적어도 교육을 받거나 이런 것은 진단이 되고 의사선생님이 교육이 필요하다 하면 교육을 해야 되고요, 어떤 경우는 교육보다는 치료를 하면 장애가 안 되는 애들이 참 많아요. 저는 좀 발달이 늦은 애들 중에서 저한테 와서 정말 장애가 되는 애들은 30%밖에 안 되는 거 같아요. 그럼 중간에 아이들은 정신과 문제랑 겹쳐서 더 심각했던 애는 정신과 문제를 치료해 주고 나면 확 좋아지고요, 그런 애들이 참 애기 때 많기 때문에 진단 없이 천지를 헤매고 다니다가 나중에 저한테 장애인 진단서 끊을 때 쯤 오면 너무 아까운 애들이 많아요. 얘는 치료 좀 해주면 멀쩡할 수 있었는데 왜 이러나 이런 애들은 참 저도 걱정이 많고 또 그 엄마 아빠가 노력 안 한 것도 아니에요. 심지어 한달 100만원씩 써가면서 교육 다 시킨 분도 계세요. 그런 진단이 잘못 됐을 때 굉장히 다를 수가 있거든요. 그래서 진단이 선행 되야 된다는 걸 꼭 가지시고, 또 어떤 아이들인 의학적인 이유가 있다 그랬죠. 뇌 MRI 찍으며 이상이 있는 애들도 있고 심지어 갑상선 호르몬 기능이 떨어지면 기능이 떨어집니다. 그런 애들은 어릴 때 데리고 오면 우리가 치료를 해 주면 빨리 좋아지기 때문에 그런 걸 가지고는 제가 볼 때는 특히 여러분이 조심하셔야 되요. 그래서 정확한 진단이 선행되어야 된다는 게 중요하고요. 그 다음에 전문적인 치료가 여러분도 궁금하실 거예요. 그럼 얘들은 무슨 치료를 해줘야 되느냐. 아까도 말씀 드렸지만 정신과적 문제에 약물치료가 굉장히 도움이 되요 이것도 한가지 문제가 생기는 게 많은 부모님들이 정신과 약을 먹으면 평생 먹어야 된다 이런 얘기를 하세요. 전혀 그렇지 않아요. 특히 불안이나 이런 쪽에 약은요 더 좋아지면 끊어도 유지가 되기 때문에 전혀 그렇지 않고요, 단지 오랫동안 약을 먹는 아이들이 어떤 아이들이냐 하면 아이가 너무너무 심각해서요 도저히 그 약 없이는 자기조절 조차 안 되는 이 레벨에 있는 애들 있죠 잠도 잘 못 자고, 물어 뜯고 공격성 밖에 없고 이런 아이들은 실은 약을 주는 이유가 나으라고 주는 게 아니라 살아가기 위해서 주는 거에요. 그런 애들은 그 약이 없으면 당연히 본래 증상이 나오기 때문에 약을 먹어야 되는 건 있지만 그 약 때문에 내성이 생기는 것도 아니고 또 그 약 때문에 생기는 것도 아닌데 많은 사람들이 정신과 약이나 먹는데 치료도 안 된다고 하는데 실은 그렇지가 않죠. 최소한 얘를 자기조절은 좀 해주는 정도는 가는 게 약인데 그것조차 없으면 애가 잘못하면 다칠 수가 있는데 심지어 어떤 아이들은 머리를 벽에 박는다던가 많이 그래요, 자해같은 거 심한 애들은. 그거 줄이는 약도 꽤 많이 있어요. 그런 식으로 생각을 해야지 약물이 치료도 안 되는데 내성만 생기고 애 졸리게만 한다. 물론 졸리는 게 많은 부작용일 수 있지만 걔는 그 약 없이는 도저히 인간의 구실을 못하는데요, 그렇게 이해를 하셔야지 절대적으로 정신과 약물이 더 부작용이 많거나 그렇지는 않고요. 최근에 뇌과학이 발달하면서 부작용 거의 없앤 약들이 너무 a많이 나와요. 그래서 제가 약물 치료를 하면서 제일 효과를 많이 본 아이들이 있는데, 아이들 중에 언어가 늦긴 늦은데 불안해서 말을 안 해서 늦은 아이들이 있어요, 이게 상당히 많아요. 보통 언어가 떨어지면 여러분 언어장애만 생각하고요, 통상 말하는 언어장애는 어떤 거냐하면 뇌에서 언어적인 영역을 담당하는 두뇌가 다른 데보다 천천히 자라는 애들이 있어요, 주로 측두엽 쪽이에요. 이 측두엽이 언어능력을 많이 반영하는 곳인데 어릴 때부터 유난히 말을 빨리 잘 하는 애들이 있는 반면에 말을 정말 천천히 잘 하고 어떤 경우는 전문적 치료가 안 들어가면 제대로 발달도 못하는 애들이 있거든요. 그런 애들이 측두엽 쪽에 천천히 자라는 아이들이에요. 근데 이런 애들도 있지만 말 늦은 애 중에 많은 애들이 실은 안 하기 때문에 늦는 애들이 있어요. 그럼 걔들이 왜 말을 안 하느냐, 무섭고 불안해서 안 하는 애들이 많아요. 심지어 그런 아이들 엄마들이 어떻게 얘기하냐 하면 어느 날에는 좀 잘 하는데 기분이 아니다 싶은 날은 아예 안 한다, 아예 못 한다 까지 얘길 해요. 그런 애들이 상당히 많거든요. 그런 애들 같은 경우는 불안한 거 없애주는 약물치료를 하면 갑자기 말을 술술 너무 해 갖고 엄마들이 쫓아오는 경우가 있어요. 그러면 선생님 주는 약이 마약 아닌가요, 그래요. 너무 갑자기 애가 말을 하고 달라지니까 두렵다는거죠. 이 약 끊으면 다시 옛날로 돌아갈까 무섭고 이 약이 무슨 약이길래 멀쩡한 애를 갑자기 말을 하게 하느냐 충분히 이해가 가지만 이해하는 입장에서는 여태까지 불안해서 말을 안 해서 늦을 것을 불안 없애줘서 말을 하게 되는 건 너무 당연한 거거든요. 이런 경우가 명의 소리를 들을 수도 있고 부모들이 저를 불신하게 되는 이유 중에 하나가 될 수 있어요. 하지만 제가 보통 약물을 애들 발달 자체를 좋아지기 위해서 쓸 때는 그만한 이유가 있기 때문에 약물 치료에 대한 부분도 참 크다고 생각해요. 사람들이 오해가 있어서 그런거죠. 그러면서 또 너무 재미있는 건 한약은 열심 히 드세요. 왜냐하면 양약은 나쁘다고 생각을 하니까, 이게 오히려 더 안전하고… 또 양약 같은 경우는 부작용이 많으면 못쓰게 되어 있어요. 이 부작용에 대한 부분, 또 왜 먹는지가 확실히 밝혀진 양약은 오히려 무서워하고 한약이나 침수같이 전통적인 방법은 아무래도 부작용이 적다고 생각하셔가지고 어떠한 이유로 먹는지를 몰라서 그냥 주는 경우에 그런 경우 오히려 더 안 좋을 수가 있죠. 실제로 저한테는 이런 아이들이 많이 와요. 중국 가서 침 맞고 오는 애들 참 많이 와요. 애들이 지능이 떨어지고 하니까 부모가 얼마나 답답하겠어요. 또 요즘에는 애를 한 둘 밖에 안 낳잖아요. 그러니까 아이가 좀 늦다 그러면 정말 부모님들 목숨걸고 매달리세요. 그렇기 때문에 모 텔레비전에서 중국 어디 하면은 발달이 좋아진다더라 이런 얘기를 듣고 우루루 가셔 갖고 머리에 침 꽂고 오신다니까요. 근데 전혀 도움이 안 됐어요. 그래서 저는 특히 약물을 하든 뭐를 하든지 간에 객관적으로 검증이 되고 확실한 것만 해도 저는 좋다고 생각하는데 괜히 불안한 마음에 확실치 않은 것들을 자꾸 좋다고 하셔서 그거에 대한 부작용도 모르는 상황에서 하는 것 자체는 저는 굉장히 비과학적이라 생각을 하고요. 이와 더불어서 우리가 경계해야 할 것 중에 하나가 특히 할머님들이 옛날에 많이 그러셨는데 애들은 늦게 되는 애가 더 잘 된다. 결단코 그런 애는 본적이 별로 없어요. 일단 뭐든지 늦다는 얘기는 위험할 수 있단 얘기고요, 물론 그 중에서 일부의 아이들은 커서 팍 좋아지는 아이들이 있어요. 일부예요. 나머지 아이들은 늦은 게 상당히 문제가 될 수도 있는데 할머니가 꼭 말려요. 특히 시골 할머니들이 애 늦다는 애들이 더 잘 됐다. 애비도 많이 늦었댄다. 이런 식으로 못 가게 하셔서 빨리 왔으면 좋아질 애를 놓친 경우 상당히 많이 있어요. 근데 하여튼 발달이 늦다는 것은 일단 좋은 사인은 아니에요. 그게 다 병이란 얘기는 아니지만 그래서 저는 뭐라고 얘기를 하냐 하면 적어도 우리가 발달이 좀 늦으면 엄마들 소아과 쫓아가서 검사를 좀 하고 오세요. 그러면 언어, 사회성, 인지, 운동 이 네 가지 다 평가 했을 때 어느 하나라도 6개월 이상 늦으면 빨리 병원에 와서 왜 늦은지 체크해봐야 되고요, 1년 이상 늦으면 꼭 치료를 해야 되요. 그렇게 대충 아시면 되요. 어린 아이들이 발달이 늦을 때 6개월이면 위험 사인, 1년 늦으면 그건 확실히 병이에요. 뭐가 붙든지 간에. 그래서 점점 어린아이가 늦는데 크면 좋아지더라 아버지가 발육이 좀 늦었으니.. 이러면 곤란해요. 정말 좋아질 수 있는 기회를 아이한테 박탈하는 거예요. 그래서 보통애가 좀 늦어도 자꾸 빨리 안 데리고 오는 이유 중에서 큰 부분이 첫 번째가 부모의 무지고요, 두 번째가 불안이에요. 부모가 불안하면 애가 좀 늦으면 어떡하나 하는 걱정 때문에 병원에만 오면 잡아먹는 것도 아닌데 의사선생님한테 가는 걸 무서워해요. 그러다 보니까 제대로 된 진단을 하러 가는 게 아니라 복지관이나 검사하는 곳에 가서 검사만 좀 해주세요, 그러고 그런 곳에 가면 검사가 잘 될 수도 있지만 아까 말씀 드렸죠. 60%에서 동반되는 정신과 문제가 있는 걸 검사조차 못 해요. 그러면 검사도 못하면 엄마 얘기만 듣고 애가 괜찮네요, 이러고 나면 사실 틀릴 수가 있거든요. 그래서 그런 부모의 불안이나 무지 때문에 전문적인 게 들어갔으면 멀쩡할 수 있는 애가 늦게 오는 경우가 제가 제일 안타깝거든요. 그래서 일단은 약물치료에 대한 부분도 이해를 하셔야 되요. 그 다음에 심리치료로써 참 도움이 많이 되요. 특히 요즘 어머니들이 일을 나가시고요, 확실히 이렇게 물론 여성인권 신장엔 도움이 될 지 모르지만 애기들한테는 어려움이 확실히 더 많은 것 같아요. 그래서 예를 들면 애가 조금 어려움을 갖고 태어났다 하더라도 자상하게 잘 맞춰주는 엄마가 있었으면 굳이 안 생길 문제가 요즘에는 애가 예민했을 때 그런 문제가 겹쳐서 문제가 생긴 애들이 참 많이 오고 그것 때문에 발달이 늦은 애가 참 많이 와요. 그런 경우에는 심리치료 같은 게 애기들 놀이치료라고 해서 보셨죠. 그거 참 도움 많이 됩니다. 그래서 저는 환자들이 오면은 얘는 놀이치료를 해야 될 애, 얘는 약물치료도 도움이 될 애, 얘는 언어치료 바로 들어갈 애, 얘는 인지교육을 바로 들어갈 아이, 얘는 사회성 훈련을 바로 들어갈 아이, 얘는 운동치료 들어갈 아이 이런 식으로 수십 가지 치료 중에서 계획을 세워서 하나하나 단계식으로 올라가야 해요. 심지어 어떤 부모님들은 다 늦다고 생각을 해 갖고 모든 치료를 한꺼번에 받으실라고 하시는 분이 있어요. 애가 무슨 기계도 아니고 월수금은 언어치료를 하고 오후에는 무슨 치료를 하고 그 다음은 무슨 치료 아이가 정신 없이 도는 애들이 있어요. 그것도 좋지가 않아요. 왜냐하면은 필요한 부분을 단계적으로 들어가야 애가 스스로 좋아질 부분은 기다려 줘야 되는 거지 치료만 한다고 좋아집니까? 대부분의 아이들은 실은 발달이 정상인 아이들은 우리가 치료 안 해도 좋아지지 않습니까? 그냥 지가 알아서 발달을 하잖아요. 그 이유가 애들은 스스로 배우는 게 많아요. 우리가 언어를 굳이 안 가르쳐도 애들이 어떻게 해요. 언어를 다 배우죠 눈치껏. 이 발달이 문제가 있는 아이들도요 비록 발달이 많이 떨어져서 치료가 필요는 하지만 스스로 배우는 힘을 길러주는 것도 굉장히 중요한데 많은 치료를 동시다발적으로 왕창 하면은 스스로 애가 배울 기회를 박탈을 해요. 그렇기 때문에 애가 적당히 시키면 스스로 좋아질 수 있는 걸 기다리는 지혜도 필요하거든요. 그래서 그런 걸 계획은 의사가 잘 짜줘야 한다고 생각을 합니다. 그리고 언어치료 같은 것도 굉장히 중요한데요, 이 언어 치료도 참 재미있게도 정신지체 아이한테 해야 될 언어치료와 발달장애 아이들한테, 전반적 발달장애 아이들한테 언어치료와 불안해서 말 못하는 애들의 언어치료와 아까 말한 애착장애 아이들의 언어치료 다 다릅니다. 말은 언어치료인데요 테크닉이 정말 달라요. 예를 들어 정신지체아이들 같은 경우는 알고 있는 단어 수 자체가 적기 때문에 앉아서 단어를 가르쳐야 되요. 정말 냉장고 앞에 냉장고를 써 붙이고 이런 식이 정신지체 아이들한테 먹히는 반면에 발달장애 아이들은 아예 눈 쳐다볼 마음도 없는데 그런 애한테 이게 냉장고다 가르칠 이유가 없는 거예요. 오히려 발달장애가, 전반적 발달장애가 있는 애들은 의사소통 하는 걸 먼저 가르쳐야 되요. 아니면 언어치료에서 그걸 집어 넣어야 되요. 그 다음에 고차원적인 언어 문제가 있는 애들. 크게 많이는 아니지만 다른 애보다 언어를 늦게 습득하고 그걸 실제 어떤 상황에서 잘 못 쓰는 애들 같은 경우 언어치료사가 정신지체 가르치듯 가르칠 게 아니에요. 걔네들은 또 다른 테크닉으로 말 많이 하게 만들고 언어이해를 증진시키는 테크닉을 해야 되요. 말만 언어치료지 굉장히 다른 어프로치가 있는데 최근에 불행하게도 언어센터가 많고 이런데도 불구하고 그런 식으로 애의 상태에 맞춰서 하는 분 대부분 없고요, 자기가 옛날에 언어치료사한테 배운 대로 해요. 그래서 모든 애를 다 정신지체처럼 가르치는 선생님도 있고요, 모든 애를 자폐증처럼 가르치는 선생님도 있어요. 그래서 제가 엄마한테 물어봐요. 언어치료 다른 데 다니면 어떻게 가르치십니까? 선생님한테. 그리고 애가 좋아합니까. 중요한 것은요 모든 치료는 애가 싫어하면 안 되요. 대부분 뭐라고 얘기하냐 하면 애의 문제행동은 혼내야 되고 애가 공부를 하니까 무조건 싫어하지 않을까. 아~ 그렇지 않아요. 조금 어려운 공부라 할지라도 재미있게 만들어서 가르치는 선생이 좋지, 하기 싫은 거 억지로 앉혀서 우는 애 붙들고 앉아서 가르치는 선생이 가끔 있으시거든요. 특히 일본에서 교육받으신 분들이 많이 그러신 것 같은데 애들 억지로 가르치는 걸 너무 좋아하시는 분이 계세요. 그런데 그건 정말 도움이 안 됩니다. 보통 애들도 울면서 가르치면 전혀 도움 안 되는데 발달 문제가 있는 애들은 더 안 되요. 그래서 저는 그 선생이 잘 가르치는 걸 알려면 애가 그 선생을 좋아해야 되고, 선생님이 쓰는 방법이나 이런 것들이 아이한테 기능에 맞는가 하는걸 체크 해 보셔야 되요. 언어치료에서 특히 제가 볼 때 중요한 부분 같아요. 그리고 그 외에 특수 교육에는 인지치료, 인지를 높이는 치료, 사회성 훈련, 또 요새 조기 교육해서 조기 교실도 있고 요즘에 유치원에서도 통합교육이란 거 들어보셨죠. 일반 아이들하고 섞어서 하는 거. 엄마들 통합교육을 정말 좋아하세요. 근데 그거 상당히 조심하셔야 하는 게 첫째 우리아이가 통합교육을 시킬 준비가 됐는가. 어떤 부모님은 심지어 제가 제일 답답한 게 여기밖에 안 되는데 통합교육 시킬 수 있겠습니까? 애가 이 상탠데요 통합교육을 시켜서 계속 괴롭고 주변 사람도 괴롭히는 어마 너무 많아요. 자기 욕심이 앞서서 문제가 아니죠 적어도 통합교육 가려면요 여기하고 여기는 되어야 해요. 애가 요 상태도 안 되는데 통합교육 갔다 그러면 교육 효과도 없지만 걔가 너무너무 마음을 다쳐요. 다른 애한테 얻어맞을 수도 있고요, 또 혼자서 자꾸 이상한 행동을 하니까 선생님이 힘들어 할 수도 있어요. 그래서 통합교육을 할 때는 철저히 애가 통합교육을 할 수 있는 상태가 됐을 때 그게 안 된다면 아까 말했지만 다른 개별적인 치료들 이런 것들을 다 미리 해 갖고 통합교육 받을 수 있는 기능이 될 때까지 끌어올려서 가는 게 원칙이에요. 걔한테도 도움이 되고 다른 애한테도 도움이 되요. 그런데 많은 부모님들이 그걸 막 힘드니까 그렇게 하시는데 실은 그게 애한테 도움이 안됩니다. 특수교육하고 유치원교육과 맞물려서 알고 계셔야 되고 또 통합교육만 그런 게 아니고요 마찬가지로 학교를 보낼 때도요 이게 좀 냉정한 얘기지만 저는 아이큐가 40이하로 덜어지면 일반학교 가기 힘들다고 생각해요. 적어도 일반 학교에서 특수반이 있는 일반 학교라 하더라도 아이큐가 50은 되야 되요. 우리가 보통 평균 아이큐가 100이거든요. 다른 애 반절은 넘어가야지 학교에서 교육을 따라가지, 애가 지능이 40이 안 나오는데 일반 학교를 가면 걔도 괴롭고 다른 애도 괴롭고 그래서 그런 어머니들 제가 이런 말씀을 조심스럽게 하면 굉장히 화를 내시는 분들도 있고 받아들이는 부모도 있는데 아이들에 따라서 보호를 더 해야 될 아이들, 일반 학교보단 특수학교를 보내주는 게 걔한테 도움이 되는 아이들이 분명히 있어요. 저도 아쉬운 게 우리나라가 장애 유형별로 제대로 하는 데가 참 없어요. 예를 들면 마라톤에 나온 아이 같은 경우는 주로 그런 아이들을 많이 보는 학교로 보냈죠. 그래서 엄마가 많이 도움을 받았어요. 실은. 근데 걔는 기능이 많이 나쁘지 않았기 때문에 일반 학교를 욕심내면 갈 수 있었을 것 같아요. 특수반 있는 데로. 근데 어머니가 아이를 잘 하는 곳으로 보내가지고 그 쪽에서 많이 도움을 받은 엄마죠. 이런 식으로 다양한 옵션이 있어요. 특수학교도 있고 특수 유치원도 있고 일반학교 특수반 갈 수 도 있고 그냥 일반학교 갈 수도 있고. 그래서 아이의 기능에 따라서 학교 선택도 역시 저는 굉장히 조심해서 하고. 심지어 어떤 애는 이럴 수도 있어요. 처음에는 아이큐가 40이 안 되서 특수학교 갔다가요 뜻밖에 확 올라가는 아이들이 있어요. 그런 애는 일반학교 보내주면 되요. 그런 식으로 우리가 절대로 아이큐나 이런 발달이 어릴 때 끝나는 건 아니거든요. 어떤 애들 꾸준히 하면 오른 애들도 분명히 있기 때문에 열린 마음으로 끝까지 쫓아가 봐야 되는데 초기에 너무 안달복달 하시거나 심지어 어떤 부모님은 돈 없다고 자꾸, 제가 볼 땐 장애가 안 될 수 있는 애를 장애인 진단서 끊어달라고 떼를 많이 부리세요 .저는 안 써주는 편이예요. 그랬을 때. 심지어 급수도 1급, 2급, 3급이 있는데 1급을 해야지 보조금이 많이 나온다고 해가지고 3급도 넘어가는 애를 1급을 해달라고 하시는 분들도 많이 계시고요. 또 요즘에 보험사에서 보험 들어가고 받는 게 많거든요. 그것도 요구를 많이 하시는데 저는 뭐가 되었던 간에 애 상태 그대로 해주는 게 그게 원칙이에요. 보험사 같은 경우는 까다롭기 때문에 어떤 심리평가나 발달 평가를 해서 장애 정도가 어느 정도라는 게 객관적으로 뒷받침이 되어야지 믿어주지 아무 검사 안하고 의사가 대충 써주면 믿지도 않아요. 그러면 다시 와요. 그래서 부모님들이 아이들을 장애를 뒀을 때 얼마나 어려운지는 내가 알지만 그렇다고 해서 애 상태를 모른 상태에서 이것저것을 쑤셔보는 건 제가 볼 땐 애한텐 참 신뢰되는 거 아닌가. 그리고 마지막으로 부모교육을 그래서 넣은 거에요. 얘네들 치료 중에서 제일 중요한 게 이거 같아요. 예를 들면 많은 부모들이 아이가 장애가 되었을 때 엄마 탓을 한다든지, 또 어떤 아버지는 아이를 잘 이해를 못 해서 애가 장애가 좀 있다 하면 갖다 버려 버릴 것이다, 이런 부모가 계세요. 부족해도 내 자식이고 잘나도 내 자식인데 아이가 부족한 부분이 있다 해서 그걸 갑자기 포기를 하겠다는 건 내가 볼 땐 부모 해선 안 되는 사람인데 가끔 제 앞에서 그런 사람이 있어요. 그런 경우에 참 이거 벌을 줄 수도 없고 참 기가 막혀서 저는 쳐다만 보고 있고 엄마는 울고. 가정이 해체가 되기도 하고 그런 어려움이 있기 때문에 부모들이 장애에 대한 부분, 특히 어렸을 때 왔을 때는 제가 아무리 열심히 진단을 한다지만 100%가 아닙니다. 또 변해요. 심지어 저는 정말로 어릴 때 얘가 나중에 아이큐가 50이 안 넘을 거라 한 애 중에서요 아이큐가 100이 된 애가 있어요. 100은 정상이거든요. 그 어머니 지금도 명절이면 떡을 주시는데 저도 오판을 한 마당에 받아먹을 그게 안 되는데도 불구하고 걔는 정말 많이 좋아졌어요. 일반 학교 잘 다니고 있는 애들도 있어요. 처음에는 얼마나 심했냐 하면 검사가 안 됐어요. 다 집어 던지고 너무 언어가 떨어져서 이해도 못 하고 그런 아이였는데 어쨌거나 걔는 그런 애도 있어요. 그렇기 때문에 절대적으로 속단하기는 곤란하다고 생각하거든요. 끝까지 가봐야 되는데 단, 우리가 할 수 있는 건 현 상태에서의 진단과 현 상태에서 가장 할 수 있는 최선이 뭔가. 그리고 지금 상태에서 얼만큼 예측할 수 있는가 요정도만 하지 저는 모르는 건 철저히 모른다, 얘가 지금 아이큐가 요정도 나오는데 앞으로 얼만큼 좋아질 지 모르는 애들도 있고 어떤 애들은 이 이상은 많이 올라가긴 힘들겠습니다. 특히 염색체 이상이 심하거나 그런 애들은 그래요. 그런 걸 제가 유일하게 도와주고 또 하나는 비록 제가 처음에 진단을 하고 나서, 의사들은 보통 우리가 직접 언어치료나 이런 걸 하는 건 아니니까, 다른 치료를 하는 와중에 있다 하더라도 저는 적어도 2,3개월에 한 번씩 의사를 보는 게 좋아요. 왜냐, 얘가 좋아는 질 텐데 분명히 조금씩. 좋아지는 속도가 일정한지, 어떤 경우는 퇴행이 오는 애들이 있어요. 그런 경우는 애가 큰 이유 없이 퇴행할 이유가 없거든요. 그럼 반드시 집에 스트레스가 있거나 치료사하고 안 맞는 경우가 꽤 있어요. 그런 식으로 애가 제대로 된 속도로 제대로 치료되는가 알려면 적어도 2,3개월에 한번씩 아니면, 정 애가 많이 좋아졌다면 6개월에 한번씩 와서 지능검사도 처음에 한 게 다가 아니죠. 저는 보통 아들 둔 우리 아들도 초등학교 1학년 때 한번, 3학년 때 한번, 5학년 때 한번 이렇게 하거든요. 왜 그러냐 하면 지능은 변하기 때문에 그리고 지능 이 검사가 중요한 게 아이큐 몇이 중요한 게 아니라 뭐가 몇 인지가 중요해요. 여러분 지능 검사를 하려면 12개 항목을 해야 되요. 얘가 언어영역, 비언어영역 뭐 여러 가지 중에서 골고루 발달이 됐느냐, 특히 발달에 문제가 있는 애들은 골고루 안 되고 쳐지는 게 있어요. 그러면 반드시 치료를 할 때 쳐지는 걸 올려줘야 되요. 그걸 올려야 전체 아이큐가 올라가는 데 엄마들 아이큐만 자꾸 생각하시는 데 그게 아니거든요. 이 패턴이 더 중요해요, 전체 아이큐보다. 저는 가끔 패턴을 보고 더 올라갈 수 있는데 멈췄다, 또 어떤 아이들은 패턴을 보면 이게 얘의 최대한이다 라고 알 수 있는 이유가 그 패턴 보고 분석을 하는 거거든요. 애들이 적어도 2년 이나 3년에 한번씩 지능이나 집중력검사 이런 것들을 엄중하게 평가하는 것들도 필요해요. 그렇기 때문에 저는 발달에 어려움이 있는 애들은 병원을 너무 두려워할 문제는 아니고 정기적으로 와서 잘 자라고 있는지 얼굴을 보고 눈도장을 찍고 그렇게 해 주는 것이 굉장히 필요하죠. 저는 그래서 발달장애 애들 참 많이 보는 이유 중에 하나가, 많은 정신과 의사들이나 이런 분들 중에서 발달을 잘 보는 분이 많지가 않아요. 어려운 분야예요. 그리고 일반적인 정신과 영역하고 많이 달라요, 소아과 영역하고. 따로 어떤 훈련이 필요한 부분인데 다행이 저는 연세대학교에서 재활병원이 크잖아요 그러니까 저희는 발달에 문제가 있는 애를 참 많이 접할 수가 있었어요. 이걸 오래 보다 보니까 발달 문제는 뇌 검사를 한다고 해서 다 나오는 것도 아니고 안 나오는 것도 아니고 뇌 검사 소견과 지금의 소견과 엄마가 하는 행동과 이 모든 걸 다 종합적으로 판단했을 때 전체적인 게 들어가는 거라고 제가 많이 느끼고 있고 그런 연구도 많이 하고 있어요. 그래서 어떻게 보면 장기전으로 끌어야 되거든요. 그렇기 때문에 내공이 약한 부모들은 못 버텨요. 자기 불안 때문에. 저한테 올 때마다 애가 좋아지나요, 나빠지나요, 아이큐가 몇인가요 계속 물어보면 저는 답답해서 엄마 불안한 거 내가 약으로 죽여줄까요 까지 얘기를 해요. 또 보통 그런 어머니 뒤에는 무지무지 협조 안 하는 아버지들이 있어요. 심지어 어떤 말까지 하냐 하면 병신자식 붙들어 봤자 뭐하냐 포기해라 이런 아버지들이 있어요. 난 정말 이해가 안 되는데 그런 경우 아버지 좀 불러오라 그러면 나타나지도 않아요. 오시면 설득이라도 할 텐데, 애 상태를 정말 알면. 심지어 또 그 대표적인 것 중에 아까운 케이스 중에 하나가 아이가 지능이 많이 떨어진다고 포기를 하고 걔는 아버지 엄마가 이민을 간 케이슨데, 이민을 가기 전에 애가 떨어진다고 하니 선진국에서 함부로 받지 않아요, 애를 평가해서 평가서를 영문으로 써달라 해서 제가 했는데 엄마아빠가 떨어진다는 애가 아이큐가 멀쩡해요. 단 걔는 언어성 아이큐가 좀 떨어졌었어요. 비언어성 아이큐는 120이나 나왔던 아이고 언어성이 80이었어요. 걔는 언어장애는 좀 있었지만 전반적인 지능이 떨어지는 건 전혀 아닌데 아빠가 어릴 때 말이 좀 늦으니까 괜히 겁먹어 갖고 얘가 발달장애다 그래 갖고 걔는 언어치료만 잘 했으면 일반학교 잘 다닐 애거든요. 그런 경우도 있었어요. 그런 경우 제가 설명을 하고 그랬더니 아빠가 너무 놀래 갖고 그럴 수도 있냐고 그랬는데 실은 그래요. 어릴 땐 다 떨어져 보여요, 언어만 떨어져도. 그런 경우는 너무 안타까운 케이스 아니에요? 걔는 그래서 너무 자신감도 없고 차라리 떨어지면 모르는데 애는 정신은 말짱하니까 굉장히 자기 자신을 비관하고 많이 울고 그랬었어요 걔가. 친구들 자기 병신이라 놀린다 그러는데 전혀 그런 애가 아니었는데. 그런 경우도 있었기 때문에 사실 부모교육만큼 중요한 게 없고, 심지어 제가 뭐라고까지 얘기를 하냐 하면 이미 아이가 발달에 문제가 생겼으면 당신도 전문가만큼 알아야 된다. 이걸 의사선생님한테 맡기지 말고 의사가 이상한 소리하면 따질 수도 있어야 되고 치료자가 마음에 안 들면 따질 수 있어야 되요. 요즘에 좀 세월이 좋습니까 책도 많고, 인터넷도 많고. 이래서 여러분들이 필요한 지식을 얻으려면 참으로 많이 있어요. 물론 그 중에 쓸데없는 지식도 많이 있고요, 또 어떤 경우는 그렇게 해석을 하면 안 되는 지식을 여러분들이 해석을 잘못해 갖고 나한테 갖고 오는 경우, 특히 약물에 대한 것. 정신과 약물은 다 졸리게 한다, 아이고 전혀 안 그래요. 졸리게 하는 건 딱 두 종류밖에 없는데 잘못 아시고. 또 심지어 어떤 부모는 애가 집중력 떨어진다고 집중력 약만 달라고 그러는데 제가 볼 때는 얘는 집중력이 떨어지는 게 아니라 사회성이 떨어져서 선생님이 시키는 거 안 하는 애를 산만하다고 표현을 해서 오시는 부모도 있어요. 그거 아니거든요. 약주는 게 아니거든요. 그런 경우에는 약 먹고 싶어도 약을 안 줘요 못 먹게 하고. 그러기 때문에 원인 별로 해야 되는 거. 보통 아이들도 우리나라 요즘에 기르기 힘들잖아요. 그런데 애가 약간의 지연이 온 아이들 기르기가 정말 힘든데 그러기 때문에 부모가 더 지혜로워져야 되고 자기가 성숙되야 되요. 그래서 부모교육 이 마지막 부분이 아이가 어려운 것을 버텨내는 내공, 그게 너무 중요하고 사실 저는 어떤 어머님들 보면 존경이 가냐 하면 우리 병원에 암 환자 애들 부모님들이 있어요. 암 중에 빨리 죽는 암도 있지만 빌빌 끌면서 계속 힘들게 하는 아이들도 있어요. 그 부모님들 정말 대단하세요. 가끔 발달이 아이들 좀 떨어진다고 막말하는 아버지들 전 거기 가서 한번만 갔다 오라고 하고 싶어요. 애가 거의 서서히 서서히 죽어가는 애들도 있거든요. 그걸 다 버티고 끝까지 최선을 다하는 부모님들 얼마나 많으신데요. 가끔 제가 그 아이들 잠 못 자거나 할 때 약 처방해 주러 많이 가는데 사실 그거 보고 나면 우리 애한테 소리 빽빽 지르고 그러다가 정말 제가 감사할 때가 많아요. 아 내가 정말 교만했구나. 뭐 좀 못한다고, 얘는 4학년인데 숙제도 스스로 안 한다, 화가 나다가도 가만 생각하면 이게 다 내 욕심인데, 애는 자기 나름대로 그릇이 있는데 우리가 하는 건 최선을 다해 도와주는 거지, 그걸 억지로 끌어서 다 정상 만들고 그건 아니지 않느냐 그런 생각을 참 많이 하고. 여러분도 자녀를 기른단 건 겸손한 자세로 끝까지 가봐야 아는 거지 초반에 잘못된다고 해서 끝장나는 것도 아니고, 우리가 도와주면서 달라질 수 있는 부분도 많은데 하여튼 부모가 자기 성숙도를 가지는 게 참 중요할 것 같습니다. 강의 마치겠습니다.